INFORMATIVA PRIVACY PAZIENTI

Gentile Paziente,

di seguito Le forniamo alcune indicazioni su come il Centro UPMC San Pietro FBF raccoglie e utilizza informazioni che La riguardano. 1

CHI E’ UPMC San Pietro FBF? E PERCHE’ I MIEI DATI VERRANNO TRASFERITI ALL’ESTERO?

UPMC Italy S.r.l. e la Provincia Religiosa dell’Ordine Ospedaliero di S. Giovanni di Dio – Fatebenefratelli (di seguito, rispettivamente, “UPMC” e “San Pietro”), gestiscono congiuntamente il Centro di radioterapia ad alta specializzazione “UPMC San Pietro FBF” (di seguito “Centro”) che offre ai pazienti affetti da patologia oncologica trattamenti innovativi e protocolli di cura avanzati, come la radioterapia guidata da immagini (IGRT/IMRT) e la radiochirurgia stereotassica. L’eccellenza del Centro è garantita da un approccio multidisciplinare alla cura dei tumori, dagli ingenti investimenti in ricerca e innovazione, ma soprattutto dal dialogo quotidiano con l’Università di Pittsburgh, il Centro Medico dell’Università di Pittsburgh (UPMC) e la rete dei centri oncologici di UPMC (48 centri negli Stati Uniti, 1 in Irlanda ed 1 in Italia – di seguito congiuntamente il “Network Oncologico di UPMC”). Nello svolgimento della propria attività, il Centro utilizza, inoltre, reti dati e sistemi informatici condivisi con il Gruppo UPMC. In ragione di tale struttura integrata, i pazienti che decidono di rivolgersi al Centro accettano quindi che i propri dati, anche sensibili, vengano trasferiti al Gruppo UPMC negli Stati Uniti. Dato che la normativa di tale Paese, secondo la legislazione comunitaria, non garantisce un adeguato livello di protezione dei dati personali, il Gruppo UPMC si è impegnato contrattualmente ad adottare misure di sicurezza per tutelare i dati dei propri pazienti.

QUALI DATI VERRANNO RACCOLTI? E IN CHE MODO?

Il Centro raccoglierà da Lei o acquisirà presso terzi (per esempio, il Suo medico di famiglia) i Suoi dati identificativi (nome, cognome, recapiti, ecc.) nonché informazioni relative al Suo stato di salute (patologie, risultati di esami, accertamenti diagnostici e terapie in corso) e, ove necessario per fornire le prestazioni sanitarie, alla Sua vita sessuale o alla Sua sfera psicologica e sociale. Potranno, inoltre, essere raccolte Sue immagini per una Sua più sicura identificazione prima del trattamento.

PER QUALI SCOPI VENGONO TRATTATI I MIEI DATI?

1. Per fornirmi le prestazioni sanitarie e per gli adempimenti collegati (CONSENSO 1)
I Suoi dati personali verranno raccolti e trattati per fornirLe le prestazioni sanitarie richieste nonché per le finalità amministrative e contabili connesse.
A tal fine, potrà essere necessario comunicare i Suoi dati ai seguenti soggetti:

  • medici di famiglia;
  • enti previdenziali ed assistenziali, compagnie assicurative che coprono la responsabilità civile verso terzi del Centro, nonché professionisti eventualmente coinvolti nella difesa del Centro e del suo personale,
  • Servizio Sanitario, per il rimborso delle prestazioni mediche erogate e organismi sanitari di controllo e vigilanza per le attività di verifica sull’erogazione delle prestazioni sanitarie.

Affinché Il Centro possa rendere le predette attività è necessario che Lei presti il Suo consenso. Qualora Lei non dovesse acconsentire, il Centro potrà assicurare solo prestazioni sanitarie urgenti, necessarie cioè per la tutela della vita o l’incolumità fisica Sua o di un terzo.

2. Per condurre studi e ricerche scientifiche in campo medico (CONSENSO 2)
Il Centro partecipa a progetti di ricerca (sia interni sia in collaborazione con altri centri aventi sede all’interno dell’Unione Europea o all’esterno di quest’ultima), al fine di migliorare le proprie prestazioni sanitarie e contribuire allo sviluppo generale delle conoscenze mediche. In particolare, il Centro svolge attività di ricerca sulle tecniche innovative di radioterapia. Molti di tali studi possono essere condotti utilizzando informazioni raccolte nel corso della normale attività di cura ovvero nell’ambito di studi clinici. La partecipazione a tali progetti di ricerca non influenza, quindi, in alcun modo la normale attività di cura dei pazienti né rende necessario sottoporre questi ultimi ad esami o trattamenti ulteriori. Inoltre, a tutela della riservatezza, le informazioni e i dati sanitari utilizzati in tali studi vengono privati dei dati identificativi del paziente e contrassegnati con un codice composto da lettere e numeri, che non permette di risalire direttamente all’identità del paziente stesso. La lista che consente di associare tale codice ai dati identificativi dei pazienti sarà detenuta esclusivamente dallo Sperimentatore principale e conservata come documentazione riservata. Presso il Centro e alla pagina “Ricerca” del sito http://www.upmcsanpietro.it è disponibile l’elenco degli studi in corso presso il Centro. Inoltre, ove fosse interessato, potrà incontrare lo Sperimentatore principale per ottenere ulteriori informazioni ovvero scrivere al seguente indirizzo mail info@upmcsanpietro.it.
In particolare, dati codificati vengono utilizzati nelle fasi di elaborazione ed archiviazione delle informazioni, nonché in quelle di trasmissione ad altri soggetti coinvolti nello studio (l’elenco dei centri che partecipano agli studi è reperibile presso il Responsabile del trattamento agli indirizzi sotto indicati). L’accesso a dati direttamente riconducibili al paziente può avvenire solo nella fase di estrazione delle informazioni dalla documentazione clinica originale e nell’eventuale attività di monitoraggio (il controllo cioè della corrispondenza dei dati utilizzati per la ricerca con quelli contenuti nella cartella clinica) nonché ove si rendesse necessario aggiornare i dati della ricerca. I dati e i campioni sono trasformati in forma anonima dopo 10 anni dalla conclusione dei progetti di ricerca. Sono, inoltre, adottate tecniche di criptazione per conservare e trasferire i dati, impedendone così l’accesso a soggetti non autorizzati. I risultati della ricerca sono diffusi solo in forma aggregata, ovvero secondo modalità che non rendano identificabili gli interessati.
Per poter utilizzare a fini di ricerca le informazioni sanitarie di un paziente, è necessario che quest’ultimo abbia espresso il proprio consenso. Pertanto, se intende permettere al Centro (in collaborazione anche con centri aventi sede in Paesi extra UE, nei quali potrebbe non essere garantito, secondo la normativa europea, un adeguato livello di protezione dei dati personali) di utilizzare le Sue informazioni sanitarie già raccolte o che verranno in futuro raccolte nell’ambito dell’attività di cura (ovvero nel corso di altri progetti di ricerca ai quali Lei ha partecipato), La preghiamo di esprimere il Suo consenso, barrando le apposite caselle in calce a questo documento. Potrà opporsi, in ogni momento, al trattamento dei Suoi dati a fini di ricerca, senza che da ciò derivi alcun pregiudizio per la Sua cura.
Il Centro intende, inoltre, partecipare a progetti di ricerca regolati da leggi, sempre nelle aree sopra indicate. Per l’utilizzo dei dati nell’ambito di tali studi non è necessario raccogliere il consenso dei pazienti in quanto, appunto, previsti dalla normativa.

3. Per la verifica della qualità delle cure e dell’assistenza nonché per la programmazione sanitaria (CONSENSO 3)
Con il Suo consenso, intendiamo utilizzare i Suoi dati per attività di monitoraggio e di valutazione dell’efficacia dei trattamenti sanitari erogati, dell’appropriatezza e qualità dell’assistenza nonché dei fattori di rischio per la salute, sia previste per legge sia ulteriori rispetto a queste ultime. In particolare, il Centro si propone di valutare e confrontare (tra gruppi di popolazione o tra strutture diverse) l’adeguatezza, l’appropriatezza, l’efficacia e l’efficienza dell’assistenza erogata, anche con riferimento a specifiche patologie o problematiche sanitarie. Tali valutazioni verranno effettuate utilizzando dati privi di elementi identificativi diretti (quali nome, cognome, codice fiscale, ecc.), che non permettono quindi di risalire all’identità del paziente. I predetti dati verranno elaborati e confrontati, mediante modalità informatizzate, con informazioni gestite da altre strutture sanitarie.

4. Per fornire servizi di telemedicina (CONSENSO 4)
Ove Lei acconsenta, il Centro tratterà i Suoi dati per fornirLe servizi di telemedicina (cioè consulenze da parte di professionisti esterni per valutare il Suo stato di salute durante la terapia), anche tramite collegamenti telematici con strutture non appartenenti al Newtwork Oncologico di UPMC.

5. Per inviarmi materiale informativo (CONSENSO 5)
Qualora Lei acconsenta, Le invieremo materiale su progetti o servizi avviati dal Centro nonché su campagne di sensibilizzazione e donazione o su iniziative di raccolta fondi (ad esempio, destinazione del 5 x mille).

6. Per ricordarmi i miei appuntamenti e le modalità di preparazione agli esami (CONSENSO 6)
Ove Lei acconsenta, Le invieremo via e-mail le norme di preparazione agli esami che dovrà effettuare e Le ricorderemo la data delle Sue visite presso il Centro.

COME VERRANNO TRATTATI I MIEI DATI?
Il trattamento è eseguito sia con supporti cartacei sia con strumenti informatici, adottando idonee misure di sicurezza per garantire la riservatezza e la sicurezza dei Suoi dati.

CHI PUÒ CONOSCERE I MIEI DATI?
I Suoi dati personali saranno trattati dal personale sanitario e amministrativo del Centro, debitamente nominato, Incaricato del trattamento e tenuto al rispetto del segreto professionale e alla riservatezza. Le prestazioni sanitarie potranno svolgersi alla presenza di osservatori per finalità didattiche. In tal caso, verranno adottate cautele volte a limitarLe eventuali disagi, rispettando un’eventuale Sua volontà contraria.
I Suoi dati potranno, inoltre, essere comunicati a soggetti terzi, che, in qualità di Titolari autonomi ovvero nominati Responsabili o Incaricati del trattamento, forniscono servizi accessori all’attività del Centro, quali:

  • professionisti cui siano state richieste consulenze specifiche,
  • associazioni di volontariato per attività di assistenza al paziente,
  • società che svolgono attività di manutenzione e
  • altri soggetti che prestano servizi strumentali all’attività del Centro.

L’elenco aggiornato degli ospedali che fanno parte del Gruppo UPMC ai quali potranno essere trasferiti i dati, dei soggetti nominati Responsabili del trattamento e degli altri soggetti terzi ai quali potranno essere comunicati i Suoi dati è reperibile su www.upmccancercenter.com ovvero può essere richiesto inviando una e-mail all’indirizzo info@upmcsanpietro.it.

A CHI FORNIRETE INFORMAZIONI SUL MIO STATO DI SALUTE?
Forniremo informazioni sul Suo stato di salute solo ai familiari e conoscenti da Lei indicati, fatto salvo quanto previsto dalla legge.

QUALI DIRITTI MI RICONOSCE LA LEGGE?
L’art. 7 del Codice privacy (D.lgs. 30 giugno 2003, n. 196) stabilisce che Lei possa ottenere:

  • la conferma che negli archivi del Centro (sia cartacei sia elettronici) sono contenuti dati personali che La riguardano;
  • la comunicazione dei predetti dati su supporti cartacei o elettronici;
  • l’indicazione della fonte dalla quale sono stati tratti i Suoi dati, degli scopi e delle modalità di trattamento;
  • l’aggiornamento, la rettifica o l’integrazione dei dati;
  • la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati personali trattati in violazione di legge e il diritto di opporsi, in tutto o in parte, al relativo utilizzo.

Ove abbia acconsentito all’utilizzo dei Suoi dati per finalità di ricerca e per la verifica della qualità e appropriatezza delle cure e dell’assistenza nonché per la programmazione sanitaria potrà:

  • opporsi, in qualsiasi momento, per motivi legittimi al trattamento per tali finalità, senza che da ciò derivi alcun pregiudizio per la Sua cura.
  • chiedere l’anonimizzazione dei Suoi dati utilizzati per finalità di ricerca;
  • ottenere informazioni sui progetti nei quali sono stati utilizzati i Suoi dati nonché l’elenco dei centri che partecipano a tali progetti.

COME POSSO ESERCITARE I MIEI DIRITTI?
I diritti potranno essere esercitati mediante semplice richiesta da inoltrare al Responsabile del trattamento via e-mail a upmcsanpietro@upmc.it ovvero scrivendo al seguente indirizzo: Centro UPMC San Pietro – Via Cassia n. 600, Roma.

RECAPITI DEI CONTITOLARI DEL TRATTAMENTO
Contitolari del trattamento sono UPMC Italy S.r.l., con sede legale in Palermo, Via Discesa dei Giudici n. 4 e la Provincia Religiosa dell’Ordine Ospedaliero di S. Giovanni di Dio – Fatebenefratelli, con sede in Roma, Via Cassia n. 600.

Data ultimo aggiornamento: Giugno 2017


1 Specifici documenti Le verranno consegnati ove venga coinvolto in particolari attività (per esempio, per l’eventuale esecuzione di test genetici o l’arruolamento in sperimentazioni cliniche di farmaci).


CONVENZIONI E ASSICURAZIONI

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Il Centro di Radioterapia ad Alta Specializzazione UPMC San Pietro FBF offre trattamenti innovativi di radioterapia e radiochirurgia stereotassica con protocolli di cura avanzati per persone affette da patologia oncologica.

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È la divisione italiana dell’University of Pittsburgh Medical Center. A Palermo gestisce l’Istituto Mediterraneo per i Trapianti e Terapie ad Alta Specializzazione (ISMETT IRCCS) e fa parte della Fondazione Ri.MED per la realizzazione del Centro per le Biotecnologie e la Ricerca Biomedica (CBRB). A Chianciano Terme ha realizzato l’UPMC Institute for Health, un centro per la cura e la medicina preventiva.

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UPMC è un’azienda sanitaria integrata con sede principale a Pittsburgh, Pennsylvania (USA). Grazie alle sue elevate competenze cliniche, gestionali, di ricerca e formazione, UPMC è tra i sistemi sanitari leader negli Stati Uniti. UPMC Hillman Cancer Center Network oncologico di UPMC che mette a disposizione dei suoi pazienti le ultime scoperte nel campo della prevenzione, scoperta, diagnosi e trattamento dei tumori.

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